Pengobatan Anda akan tergantung pada kasus tertentu Anda. Dokter menargetkan area di mana tumor tumbuh.
- Jika TSC memengaruhi ginjal, dokter mungkin dapat memblokir atau mengurangi aliran darah ke tumor ginjal, atau memberikan obat untuk membantu mengecilkan tumor. Anda mungkin perlu pembedahan untuk mengangkat tumor. Pada titik tertentu, Anda mungkin juga perlu dialisis atau transplantasi ginjal.
- Jika memiliki tumor di otak Anda, kadang-kadang obat bisa mengecilkannys , atau ahli bedah dapat mengambilnya.
- Obat Afinitor (everolimus) disetujui oleh FDA untuk mengobati jenis tertentu dari tumor otak dan ginjal yang disebabkan oleh TSC, juga.
- Ketika seorang anak dengan kejang akan diperlakukan, membantu braindevelop mereka, dan dia bisa belajar lebih baik.
- Beberapa orang dengan masalah paru-paru karena TSC mengambil obat sirolimus, yang bekerja pada sistem kekebalan tubuh Anda, atau hormon progesteron.
- Perawatan laser (dermabrasi) dapat membantu “mempolitur,” atau menghaluskan kulit Anda sebelum tumor menjadi besar.
Merawat diri
Memiliki penyakit seperti TSC dapat menjadi sulit, sehingga cari cara untuk mengurangi stres Anda dan tetap melakukan hal yang Anda sukai. Jika anak Anda memiliki TSC, ingat dia masih kecil. Biarkan dia menjadi seorang anak, bermain dengan anak seusianya.
- Memperhatikan perubahan dalam tubuh Anda, dan beritahu dokter Anda tentang perubahan tersebut. Bersaing dengan perawatan Anda, dan melakukan kunjungan rutin ke dokter Anda, membiarkan mereka tahu tentang apa saja yang menyangkut Anda.
- Bicarakan dengan keluarga Anda dan teman-teman tentang kondisi tersebut. Mereka akan ingin tahu bagaimana mereka dapat mendukung Anda. Meminta mereka untuk hal-hal yang Anda butuhkan, karena mereka mungkin tidak tahu apa yang paling bermanfaat bagi Anda.
- Bergabung dengan kelompok pendukung dapat membantu Anda mengelola penyakit ini lebih baik. Mendengar dari orang lain dan keluarga yang menghadapi tantangan serupa dapat membantu Anda memahami apa yang terjadi dan membuat Anda merasa terhubung. Mereka juga dapat menawarkan tips untuk mengatasi gejala.
- Jika Anda merasa kewalahan atau depresi, tanyakan kepada dokter Anda jika ia dapat merekomendasikan seorang terapis atau konselor yang dapat membantu Anda.
Apa yang diharapkan?
Meskipun tidak ada obat untuk TSC, dokter dapat membantu Anda menghindari masalah. Dengan perawatan yang tepat, kebanyakan orang dengan TSC dapat mencapai jangka hidup yang normal. Banyak penderita TSC menjadi aktif, produktif, dan hidup mandiri.
Dapatkan dukungan
Organisasi Nasional untuk Penyakit Langka atau khusus penyakit ini dapat membantu Anda menemukan kelompok dukungan online atau lokal tersebut, dengan website www.tsalliance.org.