DokterSehat.Com- Gadis berusia 27 tahun bernama Shirley Alvarez dari Queens, New York, Amerika Serikat, memiliki kulit yang sangat halus bak porselen. Begitu halusnya, kita bahkan bisa salah mengira Shirley sebagai boneka atau manekin. Yang tidak disangka adalah, kondisi ini ternyata disebabkan oleh penyakit langka.
Dilansir dari Daily Mail, Shirley dikenal dengan julukan The Tragic Doll atau boneka yang tragis. Kondisi inii disebabkan oleh pengerasan kulit parah bernama scleroderma sistemik yang sangat langka. Shirley sudah mengalami kondisi ini sejak usia 9 tahun. Kini, ia bahkan hanya bisa beraktivitas di atas kursi roda gara-gara hal ini.
Penyakit ini sangat langka karena hanya menyerang 1 dari 5.000 orang di seluruh dunia. Penderita penyakit ini akan mengalami pengerasan pada jaringan lunak di seluruh tubuh sehingga membuat kulitnya akan berubah menjadi sangat halus layaknya porselen dan kesulitan untuk melakukan aktivitas sehari-hari.
“Aku seperti jiwa yang terjebak di dalam sebuah raga yang tidak bisa digerakkan dengan leluasa. Bahkan, aku berpikir jika diriku adalah boneka yang bernyawa. Beginilah rasanya menderita masalah scleroderma,” ucap Shirley.
Sayangnya, Shirley juga menderita sindrom Raynaud, kondisi dimana pembuluh darah arteri mengalami kondisi spasme yang bisa memicu penurunan aliran darah menuju jantung. Masalah ini semakin memperburuk kondisi kesehatannya.
Gadis yang sangat suka dengan dunia mode dan fesyen ini tak hanya berpangku tangan dengan kondisinya. Ia pun menikmati bakatnya ini sehingga membuatnya lebih menikmati kehidupan sekaligus menambah rasa percaya diri.