DokterSehat.Com – Tiffani Cullen, seorang wanita berusia 21 tahun dari Australia, diketahui mengidap penyakit langka bernama Ehlers Danlos Syndrome atau EDS. Penyakit langka ini terjadi karena adanya mutasi genetik yang hanya menyerang satu dari lima ribu orang di seluruh dunia. Karena terkena kondisi langka ini, maka jaringan ikat tubuhnya pun mengalami kelainan yang membuatnya memiliki sendi yang sangat fleksibel, mudah terkena lebam, dan kerap terkena gangguan pencernaan.
Tiffani sendiri mengaku menjalani kehidupan sehari-harinya dengan cukup berat mengingat penyakit EDS ini bisa menyebabkan otot-otot pada tubuhnya bergerak di luar batas sehingga Ia pun mudah merasa sakit, lebam, terkilir, atau bahkan cedera. Ia sendiri menggambarkan penderitaannya layaknya orang yang baru saja mengalami kecelakaan lalu lintas namun selalu terjadi setiap hari. Ia bahkan mengaku jika setiap pagi sudah bersiap untuk merasakan rasa sakit seperti apa atau cedera macam apa yang akan Ia alami pada hari tersebut karena adanya penyakit langka ini.
Sebagai informasi, mereka yang menderita penyakit EDS memang tidak mampu memproduksi protein kolagen. Padahal, protein kolagen ini sangat penting dalam hal menjaga kekuatan jaringan ikat. Karena alasan inilah persendian mereka cenderung sangat lemah dan lentur sehingga cenderung mudah terkilir atau mengalami cedera.
Karena kondisi ini cukup langka, Tiffani sendiri berinisiatif untuk mengumpulkan dan memposting foto-fotonya saat mengalami lebam-lebam atau cedera pada akun media sosialnya. Ia sendiri mengkampanyekan pengetahuan tentang penyakit EDS ini agar semakin banyak orang yang menyadari keberadaan penyakit ini. Dalam foto-foto ini, terlihat jelas bahwa kulitnya mengalami lebam-lebam kebiruan atau lututnya terlihat membengkok dengan ekstrim. Foto-foto ini jelas terlihat tidak biasa, namun, bagi Tiffani, perjuangannya untuk tetap hidup dengan penyakit ini memang sangatlah luar biasa.