DokterSehat.Com- Putra pasangan Muhammad Shanwaz dan Nurzeehan Abdul Halim dari Singapura ini mengalami nasib yang cukup memilukan. Bagaimana tidak, kulit sang bayi sangat rapuh layaknya sayap kupu-kupu sehingga membuatnya mudah terkelupas dan berdarah.
Sang bayi dilahirkan melalui operasi Caesar. Namun, tim dokter yang menangani kelahiran ini terkejut tatkala melihat penampilan bayi yang sangat tidak biasa. Nurzeehan bahkan menganggap buah hatinya mirip seperti ayam tanpa kulit. Setelah proses persalinan ini, bayi yang kemudian diberi nama Muhammad Raed ini dirawat secara intensif selama satu bulan penuh sebelum akhirnya bisa pulang bersama dengan orang tuanya.
Dr. Mark Koh yang berasal dari Rumah Sakit Wanita Ibu dan Anak Singapura menyebut kondisi yang dialami sang anak disebut sebagai Epidermolysis Bullosa (EB) atau sindrom kupu-kupu. Penderita penyakit genetik ini memiliki kulit yang sangat rapuh sehingga membuatnya mendapatkan reputasi sebagai salah satu penyakit terburuk di dunia.
Kebanyakan penderita EB tidak akan mampu bertahan hidup lebih lama dari lima tahun karena seringnya mereka mengalami luka yang pada akhirnya berakhir sebagai kanker mematikan. Kini, Raed akan berusia 3 tahun dan orang tuanya harus merawatnya dengan sangat hati-hati agar tidak terluka.
Sebagai contoh, saat mandi, kulit Raed harus disentuh dengan sangat lembut karena jika sampai sedikit saja tergesek, maka kulitnya akan robek. Pakaian yang dikenakan sang bocah juga harus yang berbahan lembut agar tidak menggesek kulit dan memicu luka. Raed juga harus mengonsumsi antibiotik intravena demi memastikan daya tahan tubuhnya berada dalam kondisi normal. Meskipun sudah berusaha sedemikian rupa, kulit Raed pasti akan mengeluarkan darah tatkala mandi. Nurzeehan pun akan dengan cepat untuk menanganinya dan Raed pasti merintih kesakitan.
Setelah usianya mencapai satu tahun, kaki bagian bawah Raed sudah mulai terbentuk kulit yang normal sebagaimana orang pada umumnya. Nurzeehan pun berharap hal ini terus berlanjut sehingga anaknya bisa beraktivitas sebagaimana anak yang normal.