Bayi Ini Menderita Harlequin Ichthyosis, Penyakit Langka yang Membuat Kulit Seperti Alien

DokterSehat.Com – Setiap orang tua tentu mengharapkan anak yang dilahirkan dalam kondisi yang sehat dan sempurna. Namun, pasangan Angie Foy (40) dan Kevin Foy (38) harus menerima nasib dimana anaknya, Harper Foy, dilahirkan dengan kondisi penyakit yang sangat langka, yakni Harlequin Ichthyosis, yang membuat kulitnya mengalami pertumbuhan 10 kali lipat lebih cepat dari normal. Alhasil, kondisi ini membuat sang anak terlihat layaknya alien.

doktersehat-sifilis-kongenital-bayi-Harlequin-Ichthyosis-mikrosefali

Pakar kesehatan menyebutkan jika penyakit Harlequin Inchtyosis adalah penyakit yang belum ada obatnya. Penyakit ini membuat kulit Harper selalu mengalami masalah dehidrasi dan bahkan disinyalir mampu membuat sang anak terbunuh. Dokter bahkan terkejut dengan fakta bahwa Harper bisa melalui ulang tahun pertamanya berkat orang tuanya yang berusaha keras agar kulit sang anak tetap terhidrasi dengan baik.

Angie bercerita jika pada awalnya muncul plak di kulitnya dan empat jari kakinya tertutup dengan kulit yang sangat tebal dan mengalami infeksi. Setelah dirawat selama sebulan di rumah sakit, Harper pun diperbolehkan pulang, namun, Ia harus selalu dalam kondisi basah dalam bak khusus yang mampu memproduksi gelembung mikro dengan kandungan oksigen 70 persen lebih banyak dari air biasa agar kulitnya tetap terhidrasi dengan baik. Harga dari bak khusus ini sendiri sangatlah mahal, yakni sekitar US$ 6 ribu atau sekitar Rp 78,6 juta dan biaya instalasi sekitar Rp 196 juta.

Saat berada di rumah sakit, Harper ditangani oleh 17 dokter yang berbeda mengingat langkanya penyakit ini. Pakar kesehatan menyebutkan jika penyakit ini hanya terjadi pada sekali dari satu juta kesempatan. Tak hanya membahayakan nyawanya, dokter juga mengkhawatirkan pertumbuhan sang anak mengingat Ia akan bermasalah dengan penglihatan dan juga mobilitasnya. Harper tidak akan pernah bisa berolahraga dan bermain dengan anak lainnya. Harper juga diprediksi akan sulit untuk merasa nyaman saat tidur.